Донорство костного мозга – теперь открытая книга!
6 ноября 2020
день донора17/09/2020
Загрузить фото 254,6 КБ
день донора17/09/2020
Загрузить фото 264,8 КБ
день донора17/09/2020
Загрузить фото 269,9 КБ
день донора17/09/2020
Загрузить фото 281,5 КБ
день донора17/09/2020
Загрузить фото 365,3 КБ
день донора17/09/2020
Загрузить фото 219,4 КБ
день донора17/09/2020
Загрузить фото 337,1 КБ
день донора17/09/2020
Загрузить фото 359,7 КБ
«Фонд Доноров» выпустил серию анимационных видеороликов о донорстве костного мозга с ответами на самые часто задаваемые вопросы. Ролики можно найти во всех социальных сетях организации (ВКонтакте, Facebook, Instagram), а также на канале YouTube.
Тема донорства костного мозга до сих пор окутана мифами.
«Мы неустанно рассказываем людям о донорстве костного мозга через занимательную инфографику, социальную рекламу, лекции с врачами. Это нужно, чтобы закрыть информационные пробелы, которые образовались у населения из-за недостатка знаний или дезинформации в фильмах и сериалах. Анимационные ролики – еще один способ донести информацию, достучаться до молодежи.
Главная цель «Фонда Доноров» с помощью этих роликов показать молодым петербуржцам, что быть донором костного мозга совсем не страшно, не больно и безопасно. В то же время это взрослый ответственный поступок, который требует взвешенного и осознанного решения.
Напомним, что вступить в регистр потенциальных доноров костного мозга может любой дееспособный гражданин РФ в возрасте от 18 до 45 лет лет, не имеющий медицинских противопоказаний.
Как вступить в регистр. 5 простых шагов:
1. Принять осознанное решение.
2. Приехать в отделение регистра.
3. Заполнить анкету и соглашение.
4. Сдать 10 мл крови для определения набора генов, отвечающих за тканевую совместимость.
5. Вы в регистре, вы – потенциальный донор костного мозга.
Где можно вступить в регистр?
НИИ гематологии и трансфузиологии, 2-ая Советская ул, д.16 | Время приёма доноров: с пн по чт 08:30-11:30.
Городская больница №15, ул. Авангардная, д. 4 | Время приёма доноров: пн по пт 09:00-11:00.
Подробнее о донорстве костного мозга на сайте km.fonddonorov.ru
Скачать ролики: https://yadi.sk/d/NNMR5oh2dWehGQ?w=1
Канал на YouTube: https://www.youtube.com/user/StranaPomogaet/featured
Дополнительная информация: пресс-секретарь Межрегиональной общественной благотворительной организацией «Национальный центр социальной помощи» Анастасия Петухова +7(952)233-35-53 [email protected]
Как стать донором костного мозга: семь шагов к цели
Донорство костного мозга во всем мире
БЕЗВОЗМЕЗДНО,
ДОБРОВОЛЬНО,
АНОНИМНО
Скачайте буклет
Вам от 18 до 45 лет? Ваш вес больше 50 кг? Вы здоровы и готовы потратить время для спасения чьей-то жизни?
Присоединяйтесь к Национальному регистру доноров костного мозга!
КАК СТАТЬ ПОТЕНЦИАЛЬНЫМ ДОНОРОМ КОСТНОГО МОЗГА – ШАГ ЗА ШАГОМ
1Выбрать один из способов вступления в регистр:
-
Сдать кровь на типирование (исследование набора генов, отвечающих за тканевую совместимость).
Сдать кровь на типирование можно в любом медицинском офисе «Инвитро», CMD или ДНКОМ, а также в любой лаборатории «МедЛабЭкспресс» в Пермском крае. Выберите ближайший к вам адрес медицинского офиса и уточните время работы на сайте партнеров.
или Сдать буккальный эпителий – мазок из полости рта.
Вы можете подать заявку на набор для взятия буккального эпителия. В течение месяца после того, как вы оставили заявку, вам придет уведомление о доставке заказного письма. Конверт нужно будет забрать на почте, внутри – анкета потенциального донора костного мозга, соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга, согласия на обработку и передачу персональных данных, две палочки для взятия буккального эпителия, конверт для палочек с инструкцией и конверт для обратной отправки с адресом. После взятия мазка вам нужно будет просто отправить палочки и документы «Почтой России» по указанному адресу заказным письмом. Отправка будет для вас бесплатна.
Подать заявку на набор для взятия буккального эпителия
2Заполнить необходимые документы:
- анкета потенциального донора костного мозга;
- соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга;
- согласие на обработку персональных данных;
- согласие на обработку персональных данных для распространения.
Если вы решили сдать кровь в одном из медицинских офисов – партнеров проекта («Инвитро», CMD или ДНКОМ, а также в любой лаборатории «МедЛабЭкспресс» в Пермском крае), то эти документы вам выдадут там. Если вы выбрали взятие мазка из полости рта, то эти документы вы получите по почте. Вы также можете распечатать их самостоятельно на нашем сайте, чтобы заполнить заранее.
Образец заполнения документов Видеоинструкция по заполнению документов
3Сдать биоматериал для типирования.
В зависимости от выбранного способа вы сдаете 4 мл крови или самостоятельно берете мазок из полости рта.
Как взять мазок из полости рта
4Пройти типирование.
В специализированной лаборатории, куда поступит ваш биоматериал – образец крови или буккального эпителия, – определят ваш HLA-фенотип (цифровой код генов, отвечающих за тканевую совместимость).
В течение шести месяцев по электронной почте вы получите уведомление о том, что исследование ваших образцов проведено, HLA-фенотип определен и данные внесены в Информационную систему Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Поздравляем! С этого момента вы в регистре, вы – потенциальный донор костного мозга.
Что же потом?
ОТ ПОТЕНЦИАЛЬНОГО ДОНОРА К РЕАЛЬНОМУ – ШАГ ЗА ШАГОМ
5Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать.
6Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному больному и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в центр заготовки клеток в Санкт-Петербург, где специалисты подробно расскажут о донации (процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток).
Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным.
Вы в любой момент можете без объяснения причин отказаться от своего намерения стать донором. Но после совпадения от вашего решения может зависеть жизнь вашего генетического близнеца, поэтому так важно, чтобы вступление в регистр было осознанным.
7Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов:
- Непосредственно из костного мозга: при помощи стерильного шприца под наркозом у вас возьмут небольшую часть костного мозга из тазовой кости; операция продлится около 40 минут; вы проведете в стационаре один-два дня; после операции возможны болезненные ощущения, легко снимаемые таблетками от боли; ваш костный мозг полностью восстановится в срок от одной недели до одного месяца.
- Из периферической (венозной) крови: предварительно вам дадут препарат, «выгоняющий» кроветворные клетки из костного мозга в кровь; кровь возьмут из вены на одной руке, она пройдет через прибор, сепарирующий клетки, и вернется в вену на другой руке; вы проведете в кресле примерно четыре-пять часов, сможете при этом читать, смотреть телевизор; анестезия не требуется; ваши клетки полностью восстановятся в срок от одной недели до одного месяца.
Поздравляем! Вы стали донором костного мозга и подарили шанс на спасение своему генетическому близнецу.
По крайней мере два года ваш реципиент не будет знать, кто стал его донором. Но потом по обоюдному согласию вы сможете встретиться с человеком, которого помогли спасти. Мы с радостью организуем эту встречу!
Трансплантация стволовых клеток и костного мозга
| | | | Трансплантация стволовых клеток и костного мозга
Стволовые клетки и трансплантация костного мозга (BMT) – это жизненно важные методы лечения рака крови и других заболеваний. Узнайте о нашей педиатрической программе ТКМ во Флориде.
Если у вашего ребенка диагностировали лейкемию, лимфому или другое заболевание крови или костного мозга, трансплантация крови или костного мозга (ТКМ) может спасти жизнь. Специалисты Вседетского института рака и заболеваний крови Джона Хопкинса обладают опытом в области передовых методов, которые помогают большему количеству детей найти лекарство.
С того момента, как вы приедете в наш центр в Санкт-Петербурге, штат Флорида, вы можете быть уверены, что ваш ребенок получает первоклассный уход. Помимо опытных гематологов и онкологов, в нашу команду входит специальный инструктор по трансплантации, который поможет вам пройти каждый этап процесса ТКМ.
Мы стремимся повысить выживаемость детей, нуждающихся в ТКМ. Мы объясним преимущества и риски этой процедуры, чтобы помочь вам принять решение о наилучшем уходе за вашим ребенком.
Почему выбирают нас для трансплантации костного мозга?
Трансплантация костного мозга (ТКМ) может значительно повысить выживаемость детей с определенными видами рака крови и другими заболеваниями. Наша квалифицированная команда провайдеров имеет многолетний опыт выполнения этих сложных процедур.
Когда ваш ребенок поступает в Детскую больницу Джона Хопкинса на трансплантацию костного мозга, вы можете ожидать:
- Группа экспертов: Мы специализируемся на использовании ТКМ для лечения лейкемии, лимфомы и других заболеваний крови.
Наши гематологи, онкологи, медсестры по трансплантации и координатор по трансплантации разрабатывают индивидуальный план ухода для вашего ребенка.
- Инновационные методы лечения: Найти подходящего донора может быть непросто. В некоторых случаях это может помешать детям получить спасительную трансплантацию. Наши специалисты используют передовые методы, которые повышают шансы на успешную трансплантацию от 50 процентно совместимого донора, например родителя. Мы также используем режимы трансплантации с пониженной интенсивностью, когда это возможно, помогая вашему ребенку оставаться сильнее и здоровее на протяжении всего лечения.
- Доступ к клиническим испытаниям: Мы являемся членом Медицины Джона Хопкинса, базирующейся в Балтиморе. Благодаря этим отношениям наши пациенты получают доступ ко всем своим исследованиям и испытаниям, не покидая Флориды. Мы также сотрудничаем с Группой детской онкологии, Национальной программой доноров костного мозга и другими консорциумами, работающими над передовыми исследованиями для улучшения результатов лечения пациентов.
- Сотрудничество с онкологическим центром Моффит: Мы являемся единственным педиатрическим филиалом онкологического центра Моффит. Наши врачи и исследователи работают со своими, чтобы лучше понять детские онкологические заболевания и возможные методы лечения. Вместе мы можем разрабатывать передовые методы лечения стволовыми клетками, которые улучшают результаты для наших пациентов. Мы разделяем аккредитацию Moffitt с Фондом аккредитации клеточной терапии – группой, которая следит за соблюдением стандартов качества.
- Большой объем, высокие показатели успеха: В среднем мы проводим около 45 трансплантаций костного мозга в год. Эти методы лечения делают возможным выздоровление от рака для многих наших молодых пациентов. Наша команда также разработала подходы, которые помогают снизить риск инфекций и других посттрансплантационных осложнений.
- Заботливая и заботливая среда: Пересадка костного мозга требует длительного пребывания в больнице.
Мы понимаем, как трудно это может быть для вас и вашего ребенка. В центре Johns Hopkins All Children’s ваш ребенок останется в нашем специализированном педиатрическом отделении пересадки крови и костного мозга. Наши специалисты стремятся сделать это безопасное и комфортное место на протяжении всего лечения вашего ребенка.
- Поддержка всей вашей семьи: Наши специалисты по детской жизни помогают пациентам, родителям, братьям и сестрам справиться с вопросами, проблемами и страхами, связанными с трансплантацией костного мозга. Они также помогут вам и вашим детям понять, чего ожидать до, во время и после пересадки костного мозга.
Что такое трансплантация стволовых клеток и костного мозга?
Для описания этой процедуры могут использоваться разные термины, но и пересадка стволовых клеток, и пересадка крови или костного мозга означают одно и то же. «Трансплантация гемопоэтических стволовых клеток» — официальное название лечения.
Стволовые клетки могут быть получены из:
- Периферической крови (крови, циркулирующей по вашим венам)
- Костный мозг (губчатое вещество внутри костей)
- Пуповинная кровь (из кровеносных сосудов плаценты и пуповины)
Использование стволовых клеток от донора, близкого к реципиенту, обычно дает наилучшие результаты. По этой причине родственные доноры часто лучше всего подходят.
Перед трансплантацией ваш ребенок получает химиотерапию для уничтожения раковых клеток или неправильно функционирующего костного мозга. Во время трансплантации новые, здоровые клетки вводятся в кровь вашего ребенка.
Типы трансплантации стволовых клеток и костного мозга, которые мы предлагаем
Мы проводим трансплантацию костного мозга на западном побережье Флориды с 1985 года. Наш опыт и история инноваций позволяют нам успешно лечить пациентов с использованием различных методов трансплантации. К ним относятся:
- Аутологичная трансплантация: Мы извлекаем стволовые клетки пациента из его крови или костного мозга и вливаем их обратно в кровь после курса химиотерапии. Мы также используем инновационные методы для удаления или генетической модификации нездоровых клеток и улучшения результатов аутологичных трансплантаций.
- Аллогенная трансплантация: Мы используем стволовые клетки родственного или неродственного донора.
- Трансплантация пуповинной крови: Мы используем стволовые клетки из пуповинной крови. Это может быть результат рождения брата или сестры, пуповинная кровь, хранящаяся при рождении пациента, или совпадение, обнаруженное в реестре пуповинной крови.
- Гаплоидентичная трансплантация: Найти идеальное совпадение — от брата или сестры или из реестра доноров — не всегда возможно. Гаплоидентичная трансплантация означает, что донор крови или костного мозга соответствует 50 процентам. Донором обычно является родитель или брат или сестра. Такой подход дает пациентам больше возможностей для поиска подходящего донора и успешной трансплантации.
Как найти или стать донором костного мозга
Родственный донор — часто брат или сестра — может обеспечить наилучшие результаты для пациентов, нуждающихся в трансплантации костного мозга. Если у вас нет члена семьи, который может быть донором или близко подходит, вы можете найти неродственного донора. Свяжитесь с Национальной программой доноров костного мозга , чтобы найти подходящего человека или стать донором.
Свяжитесь с нами
Чтобы узнать больше о нашей программе трансплантации стволовых клеток и костного мозга, позвоните нам по телефону 727-767-4176. Мы обслуживаем семьи на всей территории Тампа-Бэй и за ее пределами.
Подробнее:
Пэм Лонг-Макканн, Р.Н., получает награду DAISY Award
Пэм Лонг-Макканн, Р.Н., руководитель программы в амбулаторной клинике трансплантации костного мозга.
Читать далее
Д-р Бенджамин Ошрайн общается с онкологическими больными
Д-р Бенджамин Ошрин черпает вдохновение в связях, которые он устанавливает с пациентами и их семьями в качестве начальника отделения программы по пересадке крови и костного мозга в больнице.
Читать далее
Братья с опасным для жизни генетическим заболеванием сейчас процветают
Братья Джеррик, 5 лет, и Эвиан, 2 года, были диагностированы с таким же редким, опасным для жизни генетическим иммунодефицитом. Им сделали пересадку костного мозга в Детской больнице Джона Хопкинса, и теперь они снова стали здоровыми и энергичными детьми.
Читать далее
Серповидноклеточная анемия побеждает благодаря командной работе
Жоао чувствует себя хорошо после пересадки костного мозга для лечения серповидно-клеточной анемии.
Читать далее
Подарок
Семья ищет надежду в эти праздничные дни, когда младшая сестра преподносит своему брату особый подарок.
Читать далее
Детская больница Джона Хопкинса
Детская больница Джона Хопкинса
- О центре
- Общая выживаемость в центре
- Всего трансплантаций
- Пересадки по болезни
- Дополнительная информация
- Программа выживания
Обзор
Наша программа, аккредитованная FACT, была создана в 1986 г. , и с 1990 г. мы проводим неродственные трансплантации. У нас есть три дома Рональда Макдональда и 4 отдельные семейные квартиры. Наше отделение для трансплантации костного мозга оснащено фильтром HEPA, и родители могут остаться на ночь. Наша команда стремится использовать комплексный подход, ориентированный на семью, чтобы обеспечить превосходный уход за пациентами и инновационные исследовательские возможности.
Этот центр проводит аллогенные трансплантации с 1986 года и является центром трансплантации NMDP/Be The Match с февраля 1998 года.
Лечащие врачи
Взрослый – Дипакбабу Челлапандиан, Кевин МакНерни, Бенджамим Ошрин
Детская – Дипакбабу Челлапандиан, Кевин МакНерни, Бенджамим Ошрин
Проведенные трансплантации
Костный мозг/PBSC, одинарная и двойная пуповина
Трансплантация пуповинной крови, выполняемая по номеру
Только для детей
Другие программы и услуги
В штате нашего центра трансплантации есть академический консультант, а также детские терапевты, музыкальный Терапевт, капеллан и два семейных адвоката, чтобы помочь пациентам и их семьям в их путешествии по трансплантации. Дом Рональда Макдональда бесплатный, пожертвования приветствуются. и наш социальный работник может предоставить информацию о близлежащих отелях, которые предлагают скидки, если наши дома Рональда Макдональда полностью заняты.
О центре
Обзор
Наша программа, аккредитованная FACT, была создана в 1986 году и с 1990 года проводит неродственные трансплантации. У нас есть три дома Рональда Макдональда и 4 отдельные семейные квартиры. Наше отделение для трансплантации костного мозга оснащено фильтром HEPA, и родители могут остаться на ночь. Наша команда стремится использовать комплексный подход, ориентированный на семью, чтобы обеспечить превосходный уход за пациентами и инновационные исследовательские возможности.
Этот центр проводит аллогенные трансплантации с 19 лет.86 и является центром трансплантации NMDP/Be The Match с февраля 1998 года.
Лечащие врачи
Взрослый – Дипакбабу Челлапандиан, Кевин МакНерни, Бенджамим Ошрин
Детская – Дипакбабу Челлапандиан, Кевин МакНерни, Бенджамим Ошрин
Выполненные трансплантации
Костный мозг/PBSC, одиночный и двойной пуповинный
Трансплантация пуповинной крови, выполненная
Только для детей
Другие программы и услуги
В штате нашего центра трансплантации есть академический консультант, а также детские терапевты, музыкальный терапевт, капеллан и два семейных адвоката, которые помогают пациентам и семьям в их путешествии по трансплантации. Дом Рональда Макдональда бесплатный, пожертвования приветствуются. и наш социальный работник может предоставить информацию о близлежащих отелях, которые предлагают скидки, если наши дома Рональда Макдональда полностью заняты.
Общая выживаемость центра
Информация о выживаемости пациентов для этого центра
Фактические результаты 1-летней выживаемости этого центра аналогичны ожидаемому показателю для этого центра.
Имеющаяся у нас информация о выживаемости для этого центра включает ТОЛЬКО:
- Пациенты, перенесшие ПЕРВУЮ АЛЛОГЕННУЮ трансплантацию (клетки от родственного или неродственного донора/пуповинной крови) в 2018, 2019, 2020, и
- Кто перенес трансплантацию в центре трансплантологии США, и
- У кого была последующая информация, предоставленная центром трансплантологии для анализа
Для этого центра у нас есть информация о выживаемости 58 пациентов.
Фактическая 1-летняя выживаемость этих пациентов составляет 91,3% .
По сравнению с аналогичными пациентами, перенесшими трансплантацию во всех центрах США, мы ожидаем, что 1-летняя выживаемость пациентов в этом центре будет в диапазоне между 75,8% и 93,6%.
Чтобы понять эти статистические данные, см. раздел «Понимание результатов трансплантации».
Информацию об общей выживаемости всех пациентов, перенесших трансплантацию по поводу определенного заболевания, см. в отчете о выживаемости пациентов в США на сайте bloodcell.transplant.hrsa.gov.
Всего трансплантатов
Костный мозг | PBSC | Пуповинная кровь | Всего | |
---|---|---|---|---|
Аллогенные | ||||
Родственный донор | 18 | 11 | 0 | 29 |
Неродственный донор | 7 | 6 | 0 | 13 |
Всего аллогенных | 25 | 17 | 0 | 42 |
Аутологичный | ||||
И костный мозг, и PBSC 28 | — | 28 | ||
Итого | ||||
70 | 0 | 70 |
Трансплантации по заболеваниям
Все болезни
Количество трансплантаций по возрасту, зарегистрированных с 1 января 2020 г. по 31 декабря 2021 г. (включая костный мозг, СКПК и пуповинную кровь)
0-18 | 19-44 | 45-64 | 65+ | Всего | |
---|---|---|---|---|---|
Родственные | 25 | 3 | 0 | 0 | 28 |
Не связанные | 13 | 0 | 0 | 0 | 13 |
Аутологичный | 27 | 1 | 0 | 0 | 28 |
Итого | 65 | 4 | 0 | 0 | 69 |
Лечение может быть сходным для болезней внутри группы. Было бы полезно взглянуть на центры, которые сделали трансплантацию для конкретного заболевания, и центры, которые сделали трансплантацию для любых соответствующих широких категорий заболеваний .
Центры не обязаны сообщать об аутологичных трансплантатах, поэтому цифры могут быть неполными.
Более подробную информацию о трансплантатах для лечения этого заболевания можно найти:
Дополнительная информация
Ресурсы центра трансплантации
Координатор центра трансплантации:
Кристин Моэн
727-767-4453
Электронная почта: [email protected]
Финансовый представитель:
Сью Ван дер Соммен
(727) 767-2642
Электронная почта: [email protected]
Навигаторы пациентов Be The Match
Навигаторы пациентов могут ответить на ваши вопросы о выборе центра трансплантации и предоставить поддержку и обучение, чтобы помочь вам на протяжении всего вашего путешествия по трансплантации.